正常人走路都是抬头挺胸，但是这样一件简单的事，对于宿城区埠子镇23岁的王玉来说，却比登天还难, 因为患有强直性脊柱炎，这个女孩的身体几乎折叠起来。
一家两个” 折叠人”, 母亲还患上罕见病
我叫王玉，现在正在南京鼓楼医院配合医生的治疗，想赶快进行手术。
在王玉发来的视频中，记者看到，她的父亲正搀扶着她练习走路。目前，她的上半身与腿几乎重叠，无法直立行走，不能直视前方，走路的时候也只能用脚尖。王玉今年23岁，家住宿城区埠子镇街北居委会，她在南京住院已有一个星期了。
随后，记者来到宿城区埠子镇街北居委会王玉家中，才得知这是一个非常不幸的家庭, 原来, 王玉的母亲也患有强直性脊柱炎，而且, 最近还查出患有一种罕见病。
三叔 王安虎
医生给我们基本上是确诊，王玉母亲患脱髓鞘这个病，从网上搜了一下还是很麻烦的。基本上医生给我们的建议就是说，把主要的精力放在孩子身上。（她母亲）这个病，一般的话生命期只有两年。
记者看到，王玉的母亲沈春华坐在轮椅上，已经丧失劳动能力。据了解，脱髓鞘这种病是一种脑神经疾病，会影响患者的运动、认知功能、精神症状等。现在，王玉的母亲还能够勉强进行交流，家里将全部的希望都放在王玉身上。
三叔 王安虎
（王玉）基本上就是两个确诊的，第一就是强直性脊柱炎，伴随着脊柱侧弯，第二就是坏死，两侧股骨头坏死。两个其实都是一个大的疾病，每一个手术的话基本上都要花20万到30万，基本上这次应该至少要40到50万这个数目。
三叔王安虎前一段时间陪王玉一起到南京就诊，他说，由于王玉身体状况比较严重，继续拖延下去可能会危及生命，医生也建议尽快手术。
三叔 王安虎
腰现在是弯得很厉害，前几天拍核磁共振，很多片子都没办法拍，所以说，第一个手术应该是先治腰，先治脊柱侧弯，腰把它弄平了以后，然后再治双侧股骨头坏死。
八年未出家门 急等救命钱
家人介绍，王玉从小到大一直都是个乖巧的女孩。上学期间，成绩也非常出色。2007年，10岁的王玉开始说自己的腿疼, 打针吃药都没用。
王玉母亲 沈春华
有两年，腰渐渐就开始弯了。在北京治疗当时是拄拐去的，治了20多天，花六万，后来好点。
随着时间推移，王玉的腰越来越弯，由于病痛，王玉初中毕业后就无法继续上学了。
王玉的父亲王安龙原本是家庭的支柱，靠着贩卖豆芽、豆腐挣钱养家。更不幸的是, 2013年，王安龙遭遇交通事故，双腿粉碎性骨折。
虽然家庭不幸，自己也长期受到病痛折磨，甚至自从患病以后就没睡过一个好觉,但是王玉很坚强。8年时间里，王玉每天沉默寡言，除了去医院，再也没有踏出家门一步。母亲沈春华说，长期用药治疗，家中的积蓄早已花光。
王玉母亲 沈春华
这次去南京刷了一万，现在家里只能再拿出一万了。
据了解，对于王玉一家的情况，宿城区埠子镇党员干部也进行了捐款，还在政策范围内给予这一家所有能够享受到的补贴。
宿城区埠子镇党委委员 朱磊
目前享受的几项政策，第一个是重残补助，王玉目前是600块钱一月，二级重残，这个是民政上面给她争取的一项政策，另一个就是独生子女政策正在享受，区残联给她缴纳了新农合的医保，王玉本人。我们也希望通过社会渠道能切实帮助这家人，希望爱心人士多多给予关注和关心。
【小编有话说】真是个不幸的家庭，由于手术费目前还没有凑齐，手术暂时还无法进行。如果电视机前的您，愿意帮助王玉一家，可以拨打我们的9688968热线, 也可以通过扫描下方的二维码进行捐助, 赠人玫瑰手留余香, 我们也替这一家人谢谢您的大爱。
《楚风夜话》记者：唐千千
综合频道融媒体编辑：万军
