只要受伤就会流血不止，这是血友病患者的常态，因此，血友病患者也被称为“玻璃人”。今天是第36个世界血友病日，主题是“认识出血性疾病 积极预防和治疗”。为了更好普及血友病相关知识，为血友病患者送去关爱，我市一些医院积极开展相关主题活动。
市民 张先生
现在国家条件好了，社会也在进步，综合来考虑，血友病病人得到的救助还是比较多的。
上午，南京鼓楼医院集团宿迁医院举行2024年“世界血友病日”慰问金发放暨血友病患教活动，64位血友病患者和家属参加活动。市民张先生在三岁时，因为牙龈出血难以止血，后被查出患有血友病。40多年来，血友病虽然困扰着他，但他对生活依然充满信心。
市民 张先生
药品已经解决了，国家医保也跟得上，还有一些慈善机构进行干预，血友病病人的生存应该是没有问题的。
市民吴女士的孩子今年12岁，2岁时被查出患有血友病。为了不让孩子受伤，吴女士平时对孩子的照顾都特别仔细、耐心。
市民 吴女士
一般不限制他大范围的活动，我感觉就是以正常的心去对待孩子，让孩子也感觉自己不是特殊的群体，然后生活得快乐。
血友病是一种因凝血因子异常而引起的遗传性出血性疾病，如果患者反复出血得不到及时治疗，就有可能导致残疾，严重的甚至危及生命。
南京鼓楼医院集团宿迁医院副院长 主任医师 血液科主任 吴光启
血友病主要在临床表现是一个自发性的关节出血，特别是外伤以后出血不止，或者一些严重的时候出现内脏的出血，危及生命。
医生介绍，儿童期是血友病治疗的黄金期，血友病患者只要能够及时补充所缺乏的凝血因子，也可以像正常人一样生活和工作。生活中，要避免一些剧烈的运动以及发生碰撞、外伤等，同时避免用一些影响血小板凝聚的药物。目前我国对于血友病越来越关注，医疗保障也越来越充足。
南京鼓楼医院集团宿迁医院副院长 主任医师 血液科主任 吴光启
从国家层面对血友病进行了一个三级预防的诊疗，也是目前所有疾病中间唯一一个设置三级防治体系的。在医保方面也给予患者更大的支持，目前绝大多数的患者基本上可以实现不用支付费用。
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记者：陆鹏宇
融媒体编辑：万蒙恩 王淼
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终审：徐庚立
